Maart - April - Mei 2003

04-03-2003:
Gisteren is de externe fixateur van de voet verwijderd. Tevens is er een huidgreffe geplaatst op de wond bovenop de voet. De voet dient ingepakt te blijven tot over een week. De voet is na het verwijderen van de fixateur weer een beetje naar voren gezakt en naar binnen gaan staan. Het is erg pijnlijk en Chris is zeer bang zijn voet te stoten. Hij heeft in totaal circa 3 maanden een fixateur als bescherming gehad en heeft duidelijk problemen om een goede houding aan te nemen, mede doordat de voet nog erg pijn doet. Aan de medicatie is niets veranderd.

 

07-03-2003:
Sinds de fixateur eraf is is de voet weer gaan droppen. Hij steekt naar voren en valt compleet naar binnen toe. Dit doet vreselijk pijn en Chris houdt de voet zoveel mogelijk recht met zijn hand. Het is wel mogelijk om de voet te laten rusten, maar zodra hij rechtop wil gaan zitten krijgt hij de voet bijna niet van het kussen getild omdat hij naar binnen klapt. Gisteren kwam er pus door het verband heen en de temperatuur van Chris was gestegen naar 37,5. T.o.v. de gebruikelijke temperatuur van 36.3 een verhoging. Wij hebben de huisarts gevraagd te komen, enerzijds vanwege het klappen van de voet maar met name omdat wij ons afvragen of het verband verschoond mag worden, ondanks dat het ziekenhuis heeft gezegd dat het er in principe een week om diende te blijven. Onze huisarts heeft het verband verwijderd en pus uit de binnenzijde van de enkel gedraineerd. Hij adviseerde ons om de wond dagelijks te verzorgen. Er gaan zachte vochtopnemende compressen op de greffe en het wondje waaruit de pus komt. Vanmiddag is bij het verschonen van de wond de hechting aan de buitenzijde van de enkel losgekomen. Er loopt veel vocht uit de enkel. Aan de buitenzijde rood vocht, aan de binnenzijde pus. Huisarts heeft geadviseerd om zeer veel te rusten.

De situatie op dit moment verschilt niet veel van de situatie eind november, toen Chris weer opnieuw voor 6 weken is opgenomen. Ik bedoel, medisch is er zeker verschil, maar zijn acte de présence is hetzelfde. Hij slaapt bijna de hele dag. Kermt van de pijn en daarbij spreekt hij soms wartaal. Over wat er gebeurt na het verwijderen van een externe fixateur hebben wij geen informatie gekregen. Wij waren in de veronderstelling dat de voet in dezelfde positie zou blijven als met de fixateur. Dit is niet gebeurd. Nu is de vraag of dit gebruikelijk is of niet. In feite hebben wij voor en na de laatste ingreep (greffe en verwijderen fixateur) geen arts gezien. Onze vragen zullen dus moeten wachten tot aanstaande dinsdag 11 februari, wanneer we op consult gaan.

 

09-03-2003:
De toestand van Chris wordt met de dag slechter. Hij wil niet naar het ziekenhuis omdat het weekend is en hij toch tot maandag zal moeten wachten voordat hij een prof. te zien krijgt. De enkel ligt nu helemaal los. Als je de enkel vasthoudt met een hand voel je dat de voet bij iedere millimeter beweging heen en weer vibreert en je voelt het gewricht kraken tussen je vingers. Zodra het begint te kraken schreeuwt hij het uit van de pijn. De pijnmomenten zijn er al wanneer hij van de rug op een zij wil liggen. Wil hij van positie wijzigen (van liggen naar zitten) duurt dat ongeveer 5 minuten. De voet moet met iedere lichaamsbeweging vastgehouden worden en meegeleid worden in de richting van de lichaamsbeweging. Een seconde verschil veroorzaakt al pijn. Daarnaast heeft hij stuiptrekkingen door zijn been, zowel liggend als zittend. Hierdoor wordt het been omhoog gegooid en zwabbert de voet erachter aan. Deze schokken komen steeds frequenter. Eerst eens per uur, nu minimaal 4x per uur. Ik heb een spalk geimproviseerd van het schoentje dat Chris een paar weken geleden heeft gekregen. Deze geeft aan de binnenzijde van de voet steun zodat hij minder fors naar binnen kan klappen.

 

De pus die voorheen uit de binnenzijde van de enkel is gekomen lijkt er ver uit te zijn. Het gebied rondom de enkel en de hiel is beduidend minder dik en minder rood. Op het scheenbeen is een klein gaatje ontstaan waar heel veel stinkende lichtgele pus uit is gekomen de afgelopen 2 dagen. Wanneer we met een vinger druk leggen op 2 cm afstand van het gaatje loopt de pus eruit en zie je een kuiltje ontstaan op de plek waar de druk gelegd is. Er zijn diverse verdikkingen te voelen op het scheenbeen. De binnenste rand van de flap die aan de buitenzijde van het scheen ligt is eveneens verdikt en pijnlijk. Chris durft niet te slapen omdat de stuiptrekkingen veel pijn veroorzaken. Hij is uitgeput en zijn gezicht is verbeten van de pijn. Ongeveer 3 x per dag krijgt hij MS Direct maar dat heeft als bijwerking dat hij wartaal spreekt. Deze wartaal is in de vorm van in zichzelf praten en dingen zeggen zonder dat hij in slaaptoestand is. Wanneer ik vraag wat hij bedoelt schudt hij zijn hoofd en realiseert zich dat hij "aan het dromen" was. Dinsdagmorgen (dus over 1,5 dag) worden we terug in Leuven verwacht op consultatie. Ik ben zeer benieuwd wat ze gaan doen. De voet kan in ieder geval niet zo blijven en zal op de een of andere manier beter vastgezet/gespalkt moeten worden. Daarnaast zal het voor Chris een martelgang worden om de rit in de auto te maken. Ieder kuiltje in de weg, remverrichtingen en bochten rijden veroorzaakt nl. trillingen in het been.

 

12-03-2003:
Tot maandag is de situatie enorm verslechterd. Op zondagavond kon Chris de spalk niet meer verdragen. Tot maandagmiddag is de voet geheel horizontaal op het onderbeen gaan staan. De enkel voelde aan als plumpudding met gekraak bij iedere beweging. Na telefonisch contact met de spoedafdeling van Leuven zijn we vertrokken. De toestand van Chris was zeer slecht. Hij had ontzettend veel pijn en was wederom zeer verward. Prof. Reynders heeft mij apart geroepen en amputatie voorgesteld. Omdat Chris niet goed in staat was om deze informatie tot zich te nemen, laat staan zich erop voor te bereiden heb ik verzocht om te wachten met amputatie om hem de mogelijkheid te geven hier zelf een beslissing in te kunnen nemen. De voet is derhalve opnieuw provisorisch met een fixateur vastgezet. Dinsdag was Chris nagenoeg helder van geest en heb ik de amputatie met hem besproken. Wat hem het meeste raakt is dat het afgelopen jaar voor niets is geweest. Al die pijn om uiteindelijk toch zijn been te moeten missen. Een jaar geleden tijdens het compartiment syndroom heeft hij herhaaldelijk verzocht om amputatie. Nu, na een jaar ellende en pijn komt die klap eens zo hard aan. Na de ingreep hebben we Prof. Reynders niet meer gesproken. Ik hoop dat hij vandaag toelichting zal komen geven. We weten ook niet op welke hoogte de amputatie moet gebeuren. Hoever is de bacterie tot zijn been doorgedrongen? Allemaal vragen die de Prof zal moeten beantwoorden. Chris gaf vanmorgen wel aan dat hij wenst dat het zo snel mogelijk dient te gebeuren en dat hij zo snel mogelijk naar huis toe wil.

 

13-03-2003:
Vanmiddag zal de wond op de voet in de OK schoongemaakt worden. Dit is belangrijk voor het verdere verloop. De wond is namelijk helemaal geinfecteerd door de bacterie. De huidgreffe is nagenoeg opgevreten door de bacterie. Welke bacterien er momenteel inzitten is mij op dit moment nog niet bekend. Deze amputatie is een keuze tussen slecht en slecht. Zoals het nu is kan het niet blijven omdat de voet één grote plumpudding is. Anderszijds is bij amputatie een groot risico dat de bacterie op de stomp gaat zitten. In dat geval is verdere amputatie noodzakelijk. Er is een gesprek geweest met de pijnkliniek die de medicatie zal aanpassen. De stuiptrekkingen geven momenteel de meeste pijn in de voet. Mogelijk worden deze veroorzaakt door MS Direct. Daarom is de dosis van het morfinepleister (Durogesic) verhoogd van 50 naar 100 ug en de MS Direct mag niet meer genomen worden. Na de ingreep van vanmiddag wordt er nog een medicijn opgestart (naam volgt) dat met name haar werking zal doen op de zenuwen. Daarnaast zal de pijnkliniek een botscan doen om te bekijken of er sprake is van Sudec of distrofie. Er zal een gesprek plaatsvinden tussen de pijnkliniek en prof. Reynders om de pijnbestrijding nu, in combinatie met de amputatie, zo goed mogelijk te laten verlopen en op te volgen. Dit is belangrijk omdat vanwege de chronische pijn die er nu is, naar alle verwachting na de amputatie fantoompijnen zullen volgen. Fantoompijnen kunnen blijvend zijn. Tevens is een gesprek aangevraagd met de professoren Reynders (huidige traumatoloog) en Hierner (plastisch chirurg, die een half jaar geleden de spierflap heeft gezet). Dit gesprek zal vanavond plaatsvinden. Op dit moment is ons niet bekend tot waar het gebied van de bacterie reikt, dus ook niet waar de amputatie dient te gebeuren om het risico dat de bacterie op de stomp gaat zitten zo klein mogelijk te maken. Zojuist verneem ik dat de ingreep van vanmiddag toch niet doorgaat omdat de Prof. geen tijd heeft. Dit zijn momenten die voor Chris moeilijk zijn. Hij maakt zich kwaad wanneer afspraken niet nagekomen worden. Het gebeurt herhaaldelijk dat een ingreep wordt uitgesteld. Hij bereidt zich psychisch voor op iedere ingreep, moet nuchter blijven, de pijnmedicatie is op zoeen dag aangepast omdat hij niet mag drinken. Daarnaast wij passen ons eigen schema aan zodat ik zoveel mogelijk bij hem kan zijn voor en na een ingreep. Dit zijn dan wel niet direct medische opmerkingen, maar het is van grote invloed op diegene die een ingreep moet ondergaan (inclusief de thuissituatie die zich continue aanpast).

14 -03-2003
:

Vanmiddag (vrijdagmiddag) mocht Chris voor het weekend naar huis. Maandagochtend om 08.00 uur wordt hij terugverwacht en zal het been geamputeerd worden. Hij heeft een gesprek gehad met prof. Reynders. Vermoedelijk bevindt de bacterie zich tot een handbreedte onder de knie. Prof. Reynders stelde voor om het been in het midden van de knie te amputeren. Chris informeerde of het mogelijk is dit onder de knie te doen omdat hij van verschillende personen heeft vernomen dat dit het draagcomfort van een prothese zal verhogen en hij meer mobiliteit kan verkrijgen. Het risico dat de bacterie dan naar de stomp zal overslaan schat Prof. Reynders op 20%. Hoger amputeren zal het risico zeker verkleinen maar hij kan het niet uitsluiten. Chris neemt dan ook graag het risico en wenst zijn knie te behouden. Mocht de bacterie alsnog overslaan kan altijd nog verder afgezet worden. De voet vervormt inmiddels steeds meer. Uit de wond steekt een stukje gesplinterd bot. De bovenvoet voelt zeer hard aan en het lijkt erop dat de botten van binnenuit naar boven geduwd worden. Aan de bovenrand van de wond is een ronding te zien waarlangs je kunt zien dat zich onder de wond een behoorlijke open holte bevindt. Chris is met momenten bijzonder ongelukkig met het feit dat zijn been maandag geamputeerd zal worden. Nadat hij vanavond zijn voet zelf grondig heeft bekeken en onderzocht realiseert hij zich steeds beter dat dit de enige oplossing is

 

::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::::AMPUTATIE::

 

17 -03-2003:
De laatste foto's van het onderbeen. Vanmiddag zal de amputatie worden uitgevoerd. Chris heeft gemengde gevoelens. Hij staat er helemaal achter dat het been geamputeerd zal worden, maar de onzekerheid over de pijn en de bacterie maken het moeilijk.


18-03-2003:

De ingreep is goed verlopen. Chris is gisteravond terug naar de kamer gekomen. Hij lag zeer rustig te slapen, zo rustig heb ik hem nooit eerder gezien na een ingreep. Je probeert je zo goed mogelijk voor te bereiden op de eerste confrontatie. Ik heb onder de lakens naar het verband gekeken en de aanblik was minder schokkerend dan ik had verwacht. Je kijkt dan naar een verband onder de knie en verder ligt er maar 1 voet in plaats van 2, maar dit zag er zoveel properder uit dan het been er het afgelopen jaar heeft bijgelegen. Ik voelde mij gerustgesteld. De volgende morgen ging het verband eraf en ben je zeer benieuwd hoe de wond eruit ziet. Ook dit viel heel erg mee. Chris was die morgen nog zeer suf en heeft er niets van meegekregen. 's Middags kwam hij langzaam tot zijn positieven en voelde helemaal geen pijn. Dit overheerste het gemis van het onderbeen.

19-03-2003:

Ook op woensdag bleef de pijn uit. Chris kan er nog moeilijk aan wennen en grijpt regelmatig met zijn hand naar zijn enkel. Dan realiseert hij zich dat het been veel hoger eindigt. Het is zo opmerkelijk dat na bijna 1 jaar pijn deze op tijd van niets helemaal weg is. Hij voelt wel wat jeuk aan zijn tenen. Dit is de enige fantoomgewaarwording. Prof. Reynders gaf aan dat wanneer de wond goed evolueert, Chris eind van de week naar huis mag. Het feit dat de pijn in dit vroege stadium van amputatie uitblijft geeft goede hoop dat de fantoompijnen zullen uitblijven. Ook dit is weer een opluchting. Deze positieve wendingen maken veel gemis goed.

 

17-02-2003:
Hoe je het ook wendt of keert, het lijkt erop dat er aan deze situatie nooit een einde komt. De wond op de voet wordt wel alle weken iets kleiner, maar er is nog weinig granulatieweefsel op het bot. De pus komt links en rechts uit de enkel. Het is iets minder dan voorheen, maar de pijn is nog even hevig. Gisteravond hebben we de suctie afgekoppeld en de wond op de voet voor een keer met Flamigel behandeld. Dit in de hoop van enige verkoeling/verlichting aan de voet. Aangezien het geen enkele verbetering gaf hebben we deze morgen de suctie opnieuw aangesloten. Als ondersteuning op de pijnmedicatie neemt Chris MS Direct als het nodig is. Hierdoor kan hij op 50 ug dosering Durogesic blijven. De pijn is dus wederom niet meer onder controle. Bijwerkingen zijn ernstige maagpijn, misselijkheid en vooral slapeloosheid. Vandaag is de laastste dag Zyvoxid Antibiotica en morgen is er opnieuw een consult in Leuven.

 

20 -03-2003:
Morgen naar huis! Vooraf zal nog iemand van de orthopedische werkplaats uitleg komen geven over de prothese. Ook wordt er een start gemaakt met kinesitherapie. De knie staat nl. in lichtgebogen houding en het is zaak dat deze goed kan strekken vanwege het loopcomfort met een prothese.

 

21 -03-2003:
Over 3 weken wordt Chris op consultatie verwacht. Wanneer de wonden goede genezing laten zien kan gestart worden met de vervaardiging van een voorlopige prothese. Deze zien er heel comfortabel uit. Binnenkort hierover meer info op deze site. De röntgenfoto's zijn helaas niet gedateerd. Bij ons volgende consult zullen we de exacte data verifieren.

30 -03-2003:
De dagelijkse pijnmedicatie: Durogesic 100 ug (zg. morfinepleisters)

Tegretol 2x 400 mg

Neurontin 3x 300 mg

Seroxat 1x 20 mg

Redomex 1x 50 mg

 

De pijnmedicatie wordt door onze huisarts verder opgevolgd. Omdat vorige week de pijn goed onder controle was en Chris veel hinder ondervond van bijwerkingen is besloten om de Durogesic af te bouwen naar 75 ug. Nog voordat Chris aan deze afbouw begon voelde hij steeds vaker de pijnen in zijn voet (zg. fantoompijnen). Deze pijnen zijn de afgelopen dagen frequenter en heviger geworden. Ze zijn er zowel overdag als 's nachts in zijn slaap. Ze zijn niet zo sterk als voor de amputatie maar wel zo hevig dat hij al twee nachten nauwelijks heeft kunnen slapen. Hij heeft ook de Kinesitherapie een dag moeten overslaan vanwege de pijn. Vanmorgen diende het pleister vervangen te worden, Chris heeft een pleister van 100 ug geplakt. Morgen is het maandag en zullen wij contact opnemen met de huisarts.

 

De vorm van de stomp zie je goed veranderen. De hechtingen genezen op de platte stukken zeer goed, in de bochten iets minder goed. Vanuit de orthopedische werkplaats is geadviseerd om met het stompverband pas te beginnen als de wonde goed is genezen, circa 3 weken na de amputatie. De prof. gaf aan dat de stomp goed strak verbonden moest worden. Ik heb als gulden middenweg een bruin verband gekozen dat niet zo strak is als een rekverband maar wel elastischer is dan een "gewone" windel. Ik wikkel dit verband met de zogenaamde stomptechniek en je ziet dat de stomp qua vorm daarop reageert zonder dat het voor Chris te strak zit.

 

1 -04-2003:
De pijn is met de verhoogde Durogesic veel beter onder controle. Morgen zal de huisarts de hechtingen komen verwijderen. Chris heeft spierpijn van de kinesitherapie en zijn linkervoet zwelt regelmatig op van het vocht. Enige verontrusting is er vanwege een klein plekje vlak boven de knie aan de binnenzijde van het bovenbeen. Dit plekje is ontstaan tijdens de amputatie, het is een diep schaafwondje van 1,5 cm doorsnede. We ontsmetten het 2x daags en pakken het in met iso-betadine gel. Het is heel belangrijk dat daar geen bacterie in gaat kiemen.

 

We hebben het in dit verhaal nog niet gehad over het administratieve verloop van de ziektekostenverzekering. Aangezien Chris verzekerd is in Nederland en de ingrepen in Belgie hebben plaatsgevonden dienen wij voor iedere medische actie een goedkeuring te vragen. Omdat veel ingrepen en consultaties onverwacht gebeuren is bij facturatie het administratieve vaak nog niet afgehandeld waardoor wij veel kosten (o.a. ook het gehele medicijngebruik) zelf vooruit betalen en pas enkele maanden later een (gedeeltelijke) terugbetaling van de verzekering volgt. Dit heeft het afgelopen jaar zeer zwaar gedrukt op onze financiele middelen. Het inkomen van Chris is wegens invaliditeit gedaald, terwijl de uitgaven veel hoger zijn geworden. (Hierdoor besef je wel heel goed hoe hoog de kosten van medische zorg en medicatie zijn).

 

Op dit moment loopt de aanvraag voor het revalidatieproces en een voorlopige prothese. Vanwege de medische opvolging hebben wij een aanvraag gedaan voor goedkeuring in Belgie maar administratief zou het gemakkelijker zijn om dit proces in Nederland te volgen. Helaas wordt Chris afgewezen bij de revalidatiekliniek in Hoensbroek (NL) omdat hij MRSA positief is. Nu is er weer de onzekerheid wanneer en of de goedkeuring van VGZ er zal komen. Het revalidatieproces dient medisch gezien over 1 week opgestart te worden. Bij ontslag in het ziekenhuis hebben wij de aanvraag gedaan maar op dit moment is daar nog geen akkoord voor gegeven. Omdat dergelijke kosten zeer hoog zijn nemen wij geen risico om te starten zonder schriftelijke toestemming. Medisch gezien mag dit proces geen vertraging oplopen. Je staat daar niet bij stil dat wanneer je grensoverschrijdend te werk gaat er administratief een heleboel bij komt kijken.

 

Chris heeft voor Belgie gekozen omdat in Nederland een wachttijd was van 1 jaar voor een knie operatie. In Belgie kon hij direct geholpen worden. Het VGZ heeft hier ook zondermeer goedkeuring voor verleend. Wanneer een ingreep goed gaat is er niets aan de hand en heb je een lange wachttijd gewonnen. Maar in dit geval is het een blok aan het been (controversiele beeldspraak) omdat de nasleep van alles een boel geregel met zich meebrengt. Ieder onderdeeltje dient apart te worden aangevraagd. Fysiotherapie, thuiszorg, ziekenhuiszorg dient per arts te worden aangevraagd enz. Het is ook al gebeurd dat aanvragen en terugbetalingen werden afgewezen. Meestal was de oorzaak dat de behandelaar het dossier niet kende en er geen noodzaak in zag om bijvoorbeeld fysiotherapie in Belgie goed te keuren. Dan moet je weer gaan bellen en regelen om het toch erdoor te krijgen.

 

Gelukkig heb ik niet veel moeite om alles te regelen, uiteindelijk komt het toch op zijn pootjes terecht, maar toch. De psychische druk wordt soms toch wel wat hoger omdat je naast de verwerking van deze medische misére ook de medicijnen wilt gaan kopen bij de apotheek, hetgeen financieel niet altijd gelegen komt (lees: gemiddeld 600 euro's maandelijks voorschieten) en de onzekerheid wanneer je de terugbetaling tegemoet kunt zien. Een keiharde afwijziging in je brievenbus komt dan heel zwaar aan. Ik bedoel, Chris kan er toch niets aan doen dat dit allemaal is gebeurd?

 

03 -04-2003:
Het is opmerkelijk hoe Chris nu op zijn pijnmedicatie reageert. Sinds de verhoogde Durogesic is de pijn volledig onder controle. De hechtingen zijn gisteren verwijderd. Het litteken ziet er netjes uit. De kinesitherapeut heeft ons geadviseerd om met een strakkere stompwikkel te starten.

 

Het linkerbeen van Chris wordt met de dag zwakker. Zijn voet en enkel wordt 's avonds weer dik van het vocht. In overleg met de kinesitherapeut zullen wij een brace aanschaffen die met klittenband rond, boven en onder de knie wordt bevestigd.

 

09 -04-2003:
Een vriend van Chris had nog een dergelijke brace liggen die hij niet gebruikte en heeft hem aan Chris gegeven. Maar daar is het niet bij gebleven. Deze vriend, Carlo Vanherle heeft nog veel meer gedaan. Hij is samen met zijn vrouw Ariane eigenaar van Brasserie l'Artiste in Tongeren en heeft het initiatief genomen om samen met zijn horeca collega's op de Veemarkt een actie te starten. Zijn voorstel is om 10 cent van ieder kopje koffie als steun aan Chris te schenken!!!!!! Dit initiatief heeft Chris ontroerd. Hij wilde deze steun in eerste instantie niet aannemen. Lees het vervolg in de Nieuwsbrief April van Tongeren Info Net. Aan Carlo en Ariane en alle collega's die dit initiatief steunen, heel erg hartelijk bedankt !!!!!!

 

11 -04-2003:
Het lopen op krukken gaat dankzij de brace nu veel beter. Ook de kine gaat goed vooruit. De spieren worden soepeler, de knie/stomp reageert steeds beter op de therapie! Er is goed nieuws van het ziekenfonds. De revalidatie en de prothese zijn goedgekeurd. Op dinsdag 15 april 2003 is de eerste afspraak bij de prothese-specialist in Pellenberg (Leuven). Het litteken op de stomp geneest grotendeels heel mooi. Er zijn twee plekjes die geen goede genezing laten zien. Dat is het plekje op het bovenbeen en een plekje ter hoogte van de spierflap. Ze worden dagelijks ontsmet en met iso-betadine gel verzorgd. Sinds 3 dagen komen er bijwerkingen op in de vorm van schokken in de armen. Omdat deze steeds heviger worden en Chris weinig controle en gevoel heeft over zijn linkerarm en -hand zal de huisarts vanmiddag komen checken wat het probleem kan zijn.

 

02 -05-2003:
Tegen de tijd dat de huisarts was gearriveerd waren de schokken verdwenen. Ze zijn ook niet meer in die hevigheid teruggekomen. Chris is inmiddels aan het afbouwen met de Durogesic. Van 100 naar 75 en dat gaat redelijk. De pijn is niet toegenomen. Hij moet wel veel rusten. Gemiddeld een uurtje op en dan weer een paar uur liggen. Als hij dat niet doet vallen zijn ogen dicht terwijl hij rechtop zit.

 

Er zijn nu geen dagelijkse opmerkelijke wijzigingen meer aan zijn toestand. Vandaar dat deze site bijna 3 weken niet is geupdated. We zijn inmiddels 2x in Pellenberg geweest vanwege het aanmeten van een voorlopige prothese. Maar beide keren hebben ze Chris naar huis gestuurd omdat hij op het litteken van de stomp een klein korstje had. Op 13 mei is de volgende afspraak en we hopen dat dan eindelijk de voorlopige prothese kan worden aangemeten. Het duurt dan weer twee weken totdat deze gereed is en dan kan de revalidatie pas goed beginnen.

 

10 -05-2003:
Zo ben je wekenlang "stabiel" en dan ineens gaat het weer helemaal fout. Chris heeft steken in zijn stomp (alsof hij met een mes wordt doorboord). Een dag of twee geleden begon hij zich wat ellendiger te voelen, nauwelijks geslapen en af en toe trekkingen in zijn stomp. Gisteravond begonnen de pijnscheuten. De stomp zwol op tijd van een uur helemaal op, en voelde hard aan. We zijn direct naar de huisarts gegaan. Deze heeft ontwateringspillen voorgeschreven omdat het linkerbeen toch ook al enige tijd vocht vasthoudt. Vanavond al mee beginnen, morgen 2 tabletten en daarna overstappen naar 1x daags. Bloeddruk was goed, geen koorts. Tevens adviseerde onze huisarts om Brufen te nemen, deze heeft naast pijnstillende werking ook een ontstekingsremmende werking. Later op de avond voelde bovenop de stom ter hoogte van het bot de huid warmer aan. De pijnscheuten werden heviger. Ik heb Chris bij wijze van uitzondering 2x MS Direct bijgegeven. Chris heeft tot in de middag geslapen. Hij is vermoeid en afwezig. Momenteel rust hij op de bank. Het is hoe dan ook niet goed. We zullen zien of de komende dagen verbetering optreedt.

 

13 -05-2003:
Chris is opnieuw in het ziekenhuis opgenomen. De pijn is de afgelopen dagen weer volledig teruggekomen en is met thuismedicatie niet meer te bestrijden. Bij de prothese raadpleging heeft men vanwege bovenstaande klachten foto's genomen en een echo gemaakt. Op de echo was een abces te zien van 2.5 x 4 cm. Vermoedelijk bacterieel. Hij krijgt nu een flinke stoot antibiotica. Als dat niet aanslaat moet het gebied geopend worden en de wond gespoeld worden. De foto hiernaast is genomen op weg van Pellenberg naar Gasthuisberg. Ongeveer 3 uur later was het geinfecteerde gebied bijna dubbel zo groot (doorsnede van 10 cm vuurrood, iets lichterrood richting onderzijde van de stomp/"kuit").

 

14-05-2003:
Als extra pijnmedicatie wordt Contramal intraveneus toegediend, dit bovenop de thuismedicatie: Durogesic 100ug, Neurontin 900mg, Tegretol 800mg, Seroxat 20mg, Redomex 50mg. Hiermee was de pijn vanmorgen redelijk te doorstaan. Volgens Prof. Reynders moet een dergelijke infectie goed te behandelen zijn met antibiotica.

 

Midden in het geinfecteerde gebied in de naad van het litteken was vanmorgen een geel etterpuntje te zien. De pijn nam later op de dag toe, het been kon niet meer naar beneden, de knie kon niet meer gestrekt worden. Aansluitend is het puntje opengebarsten. Er kwam zeer veel (zeer veel = ongeveer de massa van een tomaat) stinkende pus uit. Rood/bruin gelig met bloedslierten. De geur van de pus was exact hetzelfde als de geur van de pus die enkele maanden geleden uit de voet/enkel/onderbeen is gekomen. Er is een kweek genomen. De uitslag daarvan zal hopelijk vrijdag bekend zijn. De holte is aansluitend gespoeld met fysiologisch water. Morgenmiddag zal de holte op de OK verder gespoeld worden. Chris is er zelf van overtuigd dat er verder geamputeerd moet worden en heeft het momenteel zeer moeilijk om de situatie te aanvaarden.

 

De komende dagen moet blijken welke bacterie heeft gekiemd en in hoeverre zij zich heeft verspreid. De locatie zit tegen het bot en de knieprothese aan. Ironisch genoeg waren alle wondjes op de stomp op 13-05-2003 zover genezen dat een voorlopige prothese aangemeten had kunnen worden was dit niet gebeurd. 

 

15-05-2003:
De roodheid op de stomp is dusdanig afgenomen dat de wond niet op de OK gespoeld hoeft te worden maar 2x daags op de kamer. Voor dit moment een hele opluchting dus. Chris voelde zich redelijk goed vanmorgen.

 

16-05-2003:
De bacterie in de stomp is van dien aard dat Prof. Reynders zich daar niet zo een zorgen om maakt. Zodra we een uitdraai hebben van de kweek zal ik de naam van de bacterie kunnen vermelden. Verder zijn de uitspraken die gedaan worden wat tegenstrijdig. 2 keer deze week werd 's avonds gezegd dat Chris naar de OK moest en de dag erna was het weer niet nodig. In principe weet niemand hoelang hij in het ziekenhuis moet blijven. Volgens de zaalarts een paar weken, maar eerder werd gezegd: zodra de roodheid op de stomp weg is. Dus weet je eigenlijk niet goed waar je aan toe bent. Chris heeft het deze keer mentaal bijzonder zwaar. Hij voelt zich lichamelijk goed genoeg om naar huis te gaan en zit de hele dag te balen. Men probeert hem met allerlei dingen zoveel mogelijk op de kamer te houden, terwijl de muren op hem afkomen. Hij ligt nu 4 dagen in het ziekenhuis en vandaag zal al voor de 3e keer een nieuw infuus gestoken moeten worden. Er is al een aantal keren gezegd dat hij een diepe catheter zal krijgen.

 

18-05-2003:
Vandaag heeft Chris tweemaal stuiptrekkingen in zijn stomp gehad. De twee wondjes zijn de laatste dagen schoongebleven. Er wordt 2x daags gespoeld maar het water blijft mooi helder. Het is afhankelijk van de bloedwaarden wanneer er gestopt kan worden met antibiotica. De cultuur geeft groei aan van: Coagulase negative stafilokok. Zie hieronder de bloedwaarden en de uitslag van de kweek op 14 mei 2003


Klik op de afbeelding voor meer foto's


Top